Дъщеря ми беше диагностицирана Лимфом на Бъркит / левкемия през август 2017 г., когато тя беше на 6 години, и тогава станах майка рак. Познавате я: тази с профилната снимка в социалните медии, която е рамкирана със златни панделки - цветът на осведомеността за рака в детството. Майката, която винаги изследва клинични изпитвания и споделя статии за нови лечения като CAR-T. Майката, която се вълнува от естествените клетки убийци и какво могат да направят. Майката, която живее в болницата, публикува сърца, пише прегръдки и изпраща бяла светлина на много от страниците на приятелите си, за да подкрепи болните си деца. Майката, която споделя смущаващи факти за детския рак - като бруталната истина - това само 4% от федералните средства, предназначени за изследване на рака, отиват за детски рак .

Не винаги бях майка рак. Бях много неща, включително играч на каламбури, крадец на подслушване и трафик. Специализирах се като приготвител и консуматор на храни, възпитател, студент, йогин, жалбоподател, притеснител, случайни изпълнители, търсещи финансова стабилност, носител на удобни обувки и да ... Случайно имах прекрасна хъбове и няколко очарователни деца.

Нямаше едно единствено нещо, което да ме определи. Вместо това всички тези компоненти се събраха, за да изтъкнат моята личност. Вижте също моята раса, пол, сексуална идентичност, възраст и социално-икономически статус. Но в реалния живот бих могъл да бъда най-добре описан като шегаджия, който не може да си поеме дъх, навигатор за обслужване на клиенти и целувач на бу-бу. Няма ли това да са по-добри категории при следващото преброяване? Те казват повече за това кои сме, нали?

За повечето хора, които познавах преди август 2017 г., може би бях единствената майка с рак в тяхната социална сфера. Преди да стана майка на рак, познавах само една майка на рак - стара приятелка от гимназията, която преди няколко години загуби вкусния си 3-годишен син от рак на мозъка. Но от диагнозата на дъщеря ми знам повече ракови майки, отколкото бих искал да съществуват. С някои съм се срещал лично, защото съм социален екстраверт, който копнее да се свърже дори в болницата. Други, срещнах се чрез социалния си живот в социалните медии, който се превърна в моя действителен социален живот. Когато прекарате месеци в болницата, има толкова много пъти, че можете да се справите със слуха Puppy Dog приятели основна мелодия на филм.

През изминалата година се присъединих към множество групи във Facebook, много от които преминават през екстремни проверки, преди да бъдете поканени да се присъедините. Бях предпазлив да давам твърде много информация в онези ранни дни, притеснен, че не защитавам здравната информация на детето си. По-късно разбрах, че проверката е налице, за да се предотвратят онези, които жертват тази общност - моята общност. (Така че помогнете ми, ако някога срещна човека в Австралия, който открадна снимката и самоличността на дъщеря ми, за да създаде фалшива страница Go Fund Me с надеждата да спечелите от най-отчаяния час на семейството ми.)

Отначало не исках да се свързвам с никой друг, който имаше дете с рак. Не исках да чуя нещо, което да ме отведе по-надолу по пътя на страха и притеснението. Може би това беше отричане, тъй като не исках да поставя отметка в квадратчето от преброяването, в което пишеше „рак майка“. Но дали ми харесва или не, кутията ме беше проверила.

Когато имате дете с рак, грижата за детето ви е всичко, което правите. Вие сте нейният учител, приятел, плеймейтка и кратък готвач. Вие се застъпвате за нея, обяснявате на медицинските екипи какво мислите, че боли и кога е започнало и колко често се случва. Научавате за лекарства, за които никога не сте чували, докато не се изпомпват в бебето ви. Ловиш бълнуване. Вие съобщавате на други членове на семейството и приятели какви са последните развития. Възможно е също да възпитавате друго дете или две или пет. Може да се опитвате да работите отдалечено. Или да говорите със социален работник за начини да се свържете с фондации, чиято щедрост може да ви попречи да загубите къщата си. Вероятно се преструвате и след това, в крайна сметка, вярвате, че това е нормално, за да успокоите детето си и да задържите страховете му.

Какво е чувството да си майка на рак, да гледаш как дъщеря ти издържа месеци на трудно и болезнено лечение на рак? Спомняте ли си, когато взехте бебето си да вземе първия кръг от ваксини и плакахте, защото знаехте, че я боли и тя не можеше да разбере защо бихте й направили това, но това беше за нейно добро? Така е, но в продължение на месеци или години и детето ви моли да ги накарате да спрат и крещи, че се страхува и боли и вместо да е за нейно добро, то е с отчаяна надежда тя да има шанс да живее.

И все пак, въпреки цялата болка и страх и неизвестни в живота ми в момента, аз открих един вид подарък: възможности за истинска автентична радост. Понякога е толкова фино, колкото да слушаш кикотенето на дъщеря ми в мрака на прожекция на утрото Хотел Трансилвания 3. Вместо да си позволя да мисля Защо й се случи това? Расте ли сега в тялото й рак? Ами ако това е последният път, когато ходим на кино? Ами ако какво, ако какво ?! ' Вместо това разбърквам мислите си и се опитвам да се съсредоточа върху звука на нейния удивителен смях. Моето дете се смее най-добре.

Друг път радостта, която срещам, е по-малко фина. Имахме късмета да присъстваме на уикенд за онкологични семейства в Дупката на Пол Нюман в лагера на бандата на стените. В момента, в който влязохме в трапезарията - огромен атриум с дъговидни дървени греди и гигантски цветни тотеми и огромни знамена, нарисувани от деца - сякаш моята предракова майка започна да се обажда на моята ракова майка да дойде да провери това! Огледах се около всички тези красиви хора, някои от децата на които ще умрат. Статистически това е истината. Едно на всеки пет деца с рак няма да оцелее . Когато сте в стая с 30 семейства, тази истина бръмчи във въздуха.

Въпреки мрачните обстоятелства, които ни събраха, обаче, настроението беше леко - всички там играеха танц за това да изглеждаме добре в глупост! Това беше радост . Не беше това, което винаги съм очаквал да бъде радост - подарък на щастие без усилие. Не. Тази радост беше по-скоро като бягане на състезание, което се чувстваше ужасно през цялото време, но все пак го направихте. Всички там така или иначе го правеха. Деца в инвалидни колички, деца с подобни на луна лица, напомпани със стероиди и химиотерапия, деца, които приличат на вашите деца и родителите, които ги обичат, танцуват и пеят като глупаци. The. Най-добре.

И докато се оглеждах, бузите ми се намокриха от сълзи, които не осъзнавах, че падат и виждам моя хора, моите колеги ракови майки и татковци; Разпознах нещо в лицата ни. Бяхме като бежанци, които се опитват да пренесат децата си през границите в някаква сигурна земя. Виждах тези изображения по новините ... семейства, опаковани в лодки, опитващи се да избягат от Сирия ... или Йемен ... или някоя друга разтърсена от войната земя и ще се чудя как тези родители са правили това, което са правили. Вече не се чудя това. Знам, че правиш каквото трябва, когато си притиснат към стъклото. Ако това означава, че трябва да го изритате, тогава ритате възможно най-силно. Или ако това означава, че правите ритник в стая, пълна с непознати, които се смеят въпреки агонията си, добре че и вие го направете.